»Bo pot do takšnega zdravila izjemno zahtevna.«

»Zato, da bodo lahko zdravniki ob naslednjem otroku rekli: 'Da, vaš otrok ima hudo bolezen, ampak imamo zanj zdravilo.'«

»Zdaj imamo zelo uspešen program genske terapije, ki je trenutno v predklinični fazi, se pa tudi že pogovarjamo o nadaljnjih korakih, da bi čim prej spravili to zdravilo v kliniko.«

»Otroci s tem sindromom ne morejo hoditi, nikoli ne bodo samostojni, težko se odvadijo plenic.«

»Ta bolezen je tako redka, da zdravniki ne vedo veliko o njej. Največ informacij sva našla v skupini na Facebooku, v kateri starši z vsega sveta delijo izkušnje. Tako sva spoznala Špelo. Ta sindrom je tako redek, da se med seboj takoj razumemo.«

»Vedeli smo, da je edina možnost, da sami damo pobudo za razvoj te terapije, ker je otrok s takšnim sindromom na svetu samo 300. Nemogoče je pričakovati, da bo farmacija zagnala projekt genske terapije, ker se jim enostavno ne izplača.«

»Upam, da bomo tako našli še kakšnega otroka v Sloveniji, ki mu bo genska terapija lahko spremenila življenje.«

»V prvi vrsti so to zdravila, ki blokirajo dopaminergične receptorje, obstajajo pa tudi zdravila z drugačnim načinom delovanja, kot je na primer klonidin.«

»Pri vseh bolnikih, ki so jih zdravili v UKC-ju, smo lahko v pol leta ukinili najmočnejša protivnetna zdravila, pri večini tudi vsa podporna zdravila za organe. Izhod zdravljenja je celo boljši, kot nas je skrbelo na začetku, če primerjam z drugimi vnetnimi sistemskimi boleznimi.«